Aids-Hilfe zur elektronischen Patientenakte: Nachbesserungen dringend erforderlich

Pressemitteilung der Aids-Hilfe Hessen

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2025 wird die elektronische Patientenakte (ePA) für alle gesetzlich Versicherten in Deutschland eingeführt. Ärzt*innen und medizinische Einrichtungen werden darin alle Gesundheitsdaten ihrer Patient*innen speichern. Ab dem 15. Januar 2025 wird die ePA zunächst in Bayern, Hamburg und Nordrhein-Westfalen modellhaft eingeführt, bevor sie ab März 2025 bundesweit zur Anwendung kommt.

Die ePA ist so gestaltet, dass sie für Menschen mit HIV und Aids das Risiko erhöht, Opfer von Diskriminierung im Gesundheitswesen zu werden. Studien wie die „Positiven Stimmen 2.0“ und die Erfahrung der Aidshilfen zeigen, dass Menschen, die mit HIV leben, im Gesundheitswesen nach wie vor Stigmatisierung und Diskriminierung ausgesetzt sind. Probleme wie die Verweigerung von Terminvergaben, die Ablehnung von Behandlungen oder ein unsensibler Umgang mit dem Recht der Patient*innen auf Schutz vor Offenlegung der HIV-Infektion sind weiterhin Realität. Angesichts dieser Vorkommnisse sind verlässliche datenschutzrechtliche Rahmungen der Gesundheitsdatenverarbeitung auch für Menschen, die mit HIV leben, unverzichtbar.

Expertin für digitale Gesundheit: ePA birgt Chancen – aber auch Risiken

Marie-Claire Koch, Expertin für digitale Gesundheit, weist darauf hin, dass die ePA zwar viele Vorteile biete, aber auch mit Risiken verbunden sei. Sie äußert Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes und betont, dass sich die aktive Nutzung der ePA – inklusive der Verwaltung und Freigabe von Daten – selbst für technikaffine Menschen als zu komplex herausstelle. „Gerade vulnerable Gruppen, die ohnehin mit strukturellen Benachteiligungen zu kämpfen haben, könnten durch die ePA noch weiter ins Abseits geraten“, so Koch. Sie empfiehlt, dass sich Betroffene intensiv über die Funktionen der ePA informieren, bevor sie sich für eine Nutzung entscheiden. Im Zweifel kann der Einrichtung einer ePA individuell widersprochen werden.

Forderungen der Aids-Hilfe Hessen: Datenschutz und Freiwilligkeit gewährleisten

Die Aids-Hilfe Hessen fordert von der Politik, dass bei der Einführung der ePA die Rechte der Patient*innen umfassend geschützt werden. Es muss sichergestellt werden, dass die Nutzung der ePA ausschließlich auf freiwilliger Basis erfolgt und dass Betroffene die volle Kontrolle über die Verarbeitung ihrer Gesundheitsdaten behalten. Besonders wichtig ist es dem Verband, dass die technischen und organisatorischen Rahmenbedingungen so gestaltet werden, dass die Nutzung der ePA weder diskriminierend wirkt noch zu einem Zwang für Patient*innen wird, sensible Informationen preiszugeben. Die Möglichkeit, die eigenen Gesundheitsdaten im Rahmen der ePA aktiv zu verwalten, müsste technisch vereinfacht werden. Insbesondere ist die Möglichkeit erforderlich, Daten, aus denen sich auf eine HIV-Infektion schließen lässt, gegenüber Behandler*innen auszublenden.

Informationsangebote der Aids-Hilfe Hessen

Die Aids-Hilfe Hessen bietet gemeinsam mit dem HIV-Selbsthilfenetzwerk PRO PLUS Hessen ab Januar weitere Informationsveranstaltungen zur Einführung der ePA an. Hier werden nicht nur technische Fragen geklärt, sondern auch praxisnahe Tipps für den sensiblen Umgang mit Gesundheitsdaten gegeben. Marie-Claire Koch wird bei diesen Veranstaltungen Fragen beantworten und die Perspektiven von Menschen mit HIV und AIDS in den Fokus rücken. Für individuelle Beratung oder weiterführende Informationen steht die Aids-Hilfe Hessen bereits jetzt zur Verfügung.

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